Umbria Coast to Coast, in viaggio per i diritti dei ragazzi disabili

Cinque amici, settecento chilometri, un viaggio di nove giorni lungo l’Umbria per fare riflettere su come costruire qualcosa di concreto a vantaggio dei ragazzi disabili e delle loro famiglie. Sono questi gli ingredienti di Umbria Coast to Coast – Popy on the road.

Umbria coast to coast

Umbria Coast to Coast: la storia di Popy

Umbria Coast to Coast in e-bike è un’iniziativa che intende sensibilizzare le amministrazioni sulla condizione e i diritti dei bambini disabili. A organizzarla sono 5 amici – Giorgio Massoli, Federico Tabarrini, Lorenzo Patoia, Marco Zugarini, Massimiliano Migliarelli – dando seguito a una promessa fatta tanti anni fa. 

Giorgio Massoli, infatti, è il papà della piccola Caterina –  detta Popy, appunto –  nata con una rarissima mutazione genetica. “Una sera di circa 7 anni  fa – spiega –  mi trovavo in ospedale in attesa del responso sulle condizioni di salute di mia figlia Caterina, ricoverata qualche giorno prima. Quella sera alla tv trasmettevano il film “Basilicata Coast to Coast” e guardandolo mi sono detto: “Giorgio, fatti una promessa: quando Popy sarà guarita, per festeggiare farai anche tu la stessa cosa attraversando la tua regione da ovest ad est insieme con i tuoi amici!” Purtroppo le cose sono andate diversamente. Caterina non è guarita, anzi le è stata riconosciuta una grave disabilità. Da allora la vita della mia famiglia è stata stravolta: di colpo ci siamo trovati a dover ridefinire la gerarchia delle priorità per cercare di ottenere il massimo possibile per Caterina. Oggi, grazie al sostegno di molte persone e organizzazioni, lottiamo quotidianamente per veder riconosciuti i suoi diritti in una modalità a lei fruibile in un numero sempre maggiore di contesti. E affinché questo avvenga sempre di più abbiamo bisogno dell’aiuto di chi crede, come noi, che sia possibile rendere la nostra società più attenta alle reali esigenze dei bambini disabili. Come? Semplificando la complessa burocrazia che spesso ostacola e ritarda la fruibilità dei servizi e chiedendo a chi ricopre ruoli dirigenziali di porsi come obiettivo primario il concreto soddisfacimento dei bisogni di questi ragazzi”.

Immagine Umbria coast to coast

Un’iniziativa per sensibilizzare a una maggiore consapevolezza sulla disabilità 

L’obiettivo principale di ’Umbria Coast to Coast, Popy on the road’ (che partirà il primo maggio dall’Oasi di Alviano per chiudersi il 9 maggio a Castelluccio di Norcia e si svolgerà a bordo di e-bike per sensibilizzare ad una fruibilità sostenibile e intelligente del territorio”) è “sensibilizzare tutti sulle difficoltà quotidiane dei portatori di handicap per chiedere alle istituzioni una maggiore consapevolezza, praticità ed elasticità nelle decisioni che li riguardano. Uno scopo da raggiungere anche promuovendo le bellezze e il patrimonio artistico e culturale, le verdi colline, i borghi medievali dell’Umbria”

Umbria Coast to Coast, una richiesta di impegno e una dichiarazione di intenti

Ma quello che si augurano i promotori è anche che il viaggio non sia soltanto sensibilizzazione ma anche un impegno e una promessa. Un impegno è quello che verrà richiesto alle amministrazioni: fare in modo che le questioni legate alla disabilità non passino mai in secondo piano.

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Tra le proposte dei promotori, spicca la richiesta di condivisione di una “Dichiarazione di Intenti”, un “plus” da parte delle amministrazioni che vada oltre le normative, per cercare di semplificare la vita dei ragazzi e dei bambini e aiutarli a crescere serenamente, essere un supporto e anche un simbolo di concretezza.

Tra queste c’è la richiesta  di istituire un registro pubblico in cui è possibile annotare preferenze, desideri, aspirazioni e aspetti legati ai sentimenti e alla quotidianità delle persone con disabilità che non trovano spazio in altri strumenti già normati. “Le cure, l’assistenza, lo studio, il lavoro, l’abitare, la sessualità – spiegano – sono aspetti fondamentali per la vita di tutte le persone, e dunque anche di quelle con disabilità. Tuttavia ciò che dà sapore alla vita sono spesso i desideri, i sentimenti, i gusti e una serie di altre istanze molto personali e, appunto, esistenziali che le persone con disabilità potrebbero avere difficoltà ad esprimere, ma che andrebbero comunque rilevate e rispettate. L’idea del registro è quella che tutti possono redigere un proprio Progetto Esistenziale di Vita (PEV) e inserirlo nel Registro ubicato presso gli Uffici dell’Anagrafe, e deve essere preso in considerazione in tutti quei casi nei quali coloro che abitualmente si prendono cura della persona con disabilità siano impossibilitati nel continuare a farlo”.

Non solo: i promotori accendono i riflettori sulla questione dell’assistenza e inclusione suddivise in assistenza medico-terapeutica e educazione inclusiva, sociale e scolastica.

“Reputiamo sia utile prevedere un’assistenza medico-terapeutica in base alle singole e reali necessità di bambini e ragazzi, prendendo anche come riferimento le loro specifiche potenzialità”. E poi, ancora focalizzare l’attenzione sull’educazione inclusiva, sociale e scolastica: un concetto questo volto a realizzare non un Progetto di Vita Indipendente, per cui vi sono già normative, ma attività che riempiano la vita di tutti i giorni per i ragazzi, che devono rendere la stessa piena di gioia, degna di essere vissuta appieno.

Inoltre, come sottolineano i promotori, sarebbe utile sostenere e redigere progetti di inclusione sostenibile, come ad esempio le attività sportive, coinvolgendo tutte le Associazioni che operano in questo campo e che abbiano dimostrato una particolare sensibilità su questi temi nonché un servizio di assistenza per le famiglie, uno sportello di orientamento e accompagnamento per genitori che si trovano ad affrontare situazioni di disabilità  per la prima volta.

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Rosa Oliveri