Il progetto è stato finanziato dalla Comunità europea e promosso dal Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain
Un “Google” diverso da quello che conosciamo. Un network internazionale sulle malattie neuro metaboliche, poco conosciute ma che soltanto in Europa colpiscono 30 milioni di persone, pari a circa il 10% della popolazione. Il motore di ricerca “sanitario” è nato all’università di Padova, sotto la guida di Maurizio Scarpa, direttore dell’Unità malattie lisosomiali, e della sua equipe. Che hanno coordinato una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici d’eccellenza nel settore neurologico, con il risultato di mettere a punto un “google” transnazionale in grado di creare una rete di informazioni per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche trasmesse geneticamente.
«È molto di più di un portale web che mette a disposizione una banca dati – ha commentato Scarpa – si tratta di un progetto che prevede la possibilità da parte di vari utenti come gli accademici, i pazienti e il pubblico in generale, di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata. Sarà così possibile intraprendere un adeguato trattamento prima che il processo di neuro degenerazione, caratteristico delle malattie neuro metaboliche, diventi irreversibile»
Perché l’obiettivo è questo: rendere queste patologie curabili, riuscire a sconfiggerle. Un obiettivo che accomuna 60 atenei, dall’Europa all’America, dall’Australia al Brasile. E che passa anche dalla comunicazione, dalla interazione tra esperti, medici di base, pazienti e famiglie.
La riuscita del progetto, denominato NeuroMetabolic Diseases Information Network, è stata resa possibile grazie al finanziamento erogato dalla Commissione europea.
