Wise Society : La casa che aiuta famiglie e pazienti ad affrontare l’uscita dal coma
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La casa che aiuta famiglie e pazienti ad affrontare l’uscita dal coma

A Bologna, un centro innovativo di riabilitazione e ricerca sul coma. Voluto dai genitori di Luca De Nigris, per condividere e superare la loro drammatica esperienza

Barbara Pozzoni
16 Gennaio 2012

Fulvio De NigrisLuca è un ragazzo di 15 anni entrato in coma, parecchi anni fa, in seguito ad un’operazione chirurgica solitamente definita “di routine”. Fulvio e Maria, i genitori, identificano la struttura ideale per poterlo seguire nella sua “presenza-assenza” in un costoso centro austriaco. Nel 1997 nasce l’associazione “Gli amici di Luca” che lancia un appello di solidarietà e raccoglie oltre a testimonianze e partecipazione, anche un aiuto economico concreto per poter curare il giovane. Dopo otto mesi, Luca esce dal coma ed inizia il suo lento ma costante percorso di riabilitazione, riaccendendo la speranza e la voglia di vivere in chi gli stava accanto. Purtroppo nel gennaio del 1998 il cuore di Luca si è fermato.

Una struttura all’avanguardia, unica in Europa

 

Casa dei risvegliMaria Vaccari e Fulvio De Nigris, rimasti al fianco del figlio per tutto il tempo, hanno dovuto accettare la realtà, ma hanno anche pensato di poter fare qualcosa per gli altri, condividendo la loro esperienza: quella di capire cosa significa vivere vicino ad una persona in coma, mettendola a disposizione di chi, come loro, ha vissuto o vive una situazione ancora così ignota e devastante. Nasce così a Bologna, nel 2004  “La Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, un centro innovativo di riabilitazione e ricerca, unico nel suo genere in Europa. Il progetto si è sviluppato grazie al lavoro dell’Associazione con l’Azienda Usl di Bologna ed è sostenuto dal comune e dalla provincia di Bologna, assieme al Comune di San Lazzaro di Savena, la Regione Emilia Romagna, l’Università di Bologna ed altri ancora.«Ogni volta che qualcuno, caduto come lui in un sonno profondo, potrà tornare alla vita, Luca sarà vivo tra noi», dice Fulvio De Nigris, fondatore e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma intestato al figlio. «È grazie a questa struttura, fortemente voluta per mantenere vivo il suo ricordo, che si è costruito un percorso di assistenza e di cura  per le vittime di un trauma e per le loro famiglie, aiutandoli a riprendere in mano la propria vita», aggiunge. «Quello che si vive in queste circostanze è un’esperienza complessa e difficile che non si riesce a superare  da soli; solo con il giusto sostegno, si  ritrova il coraggio di vivere e la forza di andare avanti. Per ciò abbiamo strutturato un percorso interdisciplinare fatto di tante cose, tra cui anche il teatro e la musica che permettono di riavere contatti con il mondo, di dare uno sguardo verso l’esterno e di incontrare altri giovani che possono aiutarli nel loro cammino».

Gruppo teatrale "amicidiluca"

La sfida di non perdere le speranze

 

Casa dei risvegli«Il coma è una malattia della famiglia» spiega ancora Fulvio De Nigris, «infatti è tutta la famiglia che va curata e questo si può fare solo tramite strutture di eccellenza come questa. Grandissima importanza ha anche la sfida del dopo, quando si torna a casa, dove i servizi domiciliari faticano a rispondere ai bisogni di padri e madri, che sono sì, soprattutto economici, ma anche quelli di essere compresi, di non abbassare lo sguardo, di sapere di non essere soli». Il risveglio dal coma è qualcosa di molto complesso e non avviene come lo descrivono i film: spesso porta con sé tanti problemi come disabilità motorie e non. L’uscita dal coma è solo l’inizio di un lungo e doloroso percorso che va seguito e sostenuto con costanza ed amore. «Noi, della Casa dei Risvegli, pur avendo avuto un buon numero di risultati positivi, ancora non abbiamo capito cosa provoca davvero questa rinascita, qual è la componente essenziale che permette il loro ritorno in mezzo a noi e probabilmente le risposte a questo interrogativo sono ancora molto lontane», continua De Nigris. «Quello che “Gli Amici di Luca” e “La Casa dei Risvegli” vogliono realizzare, è infondere alle persone in coma ed ai loro cari, la voglia di esserci, la coscienza di esistere, sapendo che anche se quel risveglio non avverrà, noi ci saremo sempre, pure quando le speranze sembreranno non esserci più. La società deve farsi carico di rispondere alle urla, che sono molto forti, di queste persone che vivono nel silenzio»

Come sostenere chi vive questo dolore

 

Cover libroChi fosse interessato ad approfondire l’argomento può leggere il libro autobiografico che Fulvio De Nigris ha appena pubblicato: Sento che ci sei (ed. Bur Rizzoli).  In queste pagine, ripercorre la sua esperienza mettendosi a nudo e raccontando come il dolore e la malattia di una persona cara possano trasformare e rimettere in discussione un’intera vita. Alessandro Bergonzoni, testimonial da sempre della Onlus “Gli Amici di Luca”, nella prefazione da lui scritta, rimarca che questo libro è dedicato «al risveglio dei non coinvolti, dei sani cronici, dei fortunati dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati».

Tutti possono contribuire a sostenere le attività de “Gli amici di Luca” e della “Casa dei Risvegli”, devolvendo il 5×1000, oppure con una donazione. Per informazioni dettagliate e contatti:  www.amicidiluca.it oppure www.casadeirisvegli.it

 

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