Una serata speciale, al Puccini, per raccogliere fondi e sostenere la ricerca. A fianco della Onlus AMMeC, che ha organizzato l'evento, personaggi del mondo dello spettacolo, associazioni, medici e tanti volontari
La manifestazione ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie Metaboliche e raccogliere fondi a sostegno dell’Associazione che opera in collaborazione con il Reparto di Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell’Ospedale PediatricoMeyer di Firenze.Artisti noti per il loro impegno sociale animeranno gratuitamente la serata come Alessandro Benvenuti, Barbara Casini,Tony Esposito, Anna Meacci. L’AMMeC Onlus è un’Associazione formata da genitori di bambini con malattie metaboliche. Ma di che cosa si tratta? Le malattie metaboliche congenite (rare) colpiscono i bambini, generalmente nei primissimi giorni o nei primi anni di vita: possono causare gravi handicap fisici e mentali e, spesso, sono causa di morte precoce. Si tratta di patologie ereditarie che, secondo dati recenti, colpiscano un neonato ogni 400. Eppure solo uno su cinque viene riconosciuto per tempo. A causa dell’assenza di enzimi specifici attivi nei processi di digestione e assimilazione, la malattia provoca una riduzione della produzione di energia e un accumulo di metaboliti che hanno effetto tossico. Questi ultimi possono danneggiare vari organi e apparati quali il fegato, l’encefalo, il muscolo cardiaco, il midollo osseo, lo scheletro. Con lo screening neonatale allargato, reso obbligatorio per i nati della Toscana e dell’Umbria, effettuato presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, vengono messe sotto osservazione 40 malattie metaboliche riconoscendo affetto da una di queste, un nato ogni 1.900. Una diagnosi precoce può prevenire gravi disabilità, danni permanenti e anche la morte. Le persone affette da queste malattie hanno bisogno di cure per tutta la vita. In caso di scompenso metabolico, che può sopravvenire anche a causa di una semplice influenza, bisogna intervenire immediatamente per prevenire gravi danni, anche irreversibili, o per salvare la vita stessa del paziente. C’è bisogno quindi di strutture e personale altamente specializzato e sempre pronto ad intervenire. Nel corso della manifestazione, responsabili dell’Associazione e medici del Reparto Malattie Metaboliche e Neuromuscolari del Meyer si alterneranno con testimonianze e interventi per far conoscere la realtà delle malattie metaboliche, malattie considerate rare e che ad oggi hanno un’incidenza di un nato ogni 400.
Il Teatro Puccini fungerà da luogo di incontro, di scambio di conoscenza e di informazioni per chi vive la malattia quotidianamente e per chi vuole saperne di più. All’ingresso, infatti, sarà distribuito materiale informativo con indicazioni e riferimenti utili e saranno presenti alcune aziende produttrici di alimenti speciali utilizzati nelle dietoterapie dei pazienti metabolici.
L’evento è reso possibile grazie alla partecipazione di organizzazioni e persone che, a titolo privato, hanno prestato la loro opera o hanno messo a disposizione le loro strutture gratuitamente. Tra queste le agenzie di comunicazione Vertigo, KM Zero e l’Associazione HOPE, ma anche aziende produttrici di alimenti speciali sostengono questa manifestazione, e sempre in supporto ad AMMeC l’associazione HOPE ha chiesto di interpretare i temi legati alla malattia a sette diversi grafici o studi noti per il loro impegno nella comunicazione sociale, realizzando una serie di cartoline che verranno distribuite all’ingresso.
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