L'associazione Dravet Italia ha realizzato una nuova app per monitorare il decorso della malattia e tenere in contatto i medici e le famiglie interessate
Esistono malattie infantili gravi e poco conosciute di fronte alle quali i genitori rimangono spiazzati e senza strumenti: una di queste è la sindrome di Dravet, che colpisce un bambino su 20-30mila.
Una grave forma d’epilessia dell’infanzia resistente ai farmaci, che si manifesta nel primo anno di vita e comporta disturbi nello sviluppo neuropsicologico, con manifestazioni comportamentali gravi che possono arrivare all’autismo.
Grazie ad una corretta somministrazione dei farmaci e ad un report quotidiano sul suo andamento, questa patologia può essere tenuta sotto controllo e permettere una convivenza accettabile.
Un aiuto tecnologico
Per gestirla al meglio l’Associazione Dravet Italia ha appena presentato Dravet Diary, progetto autofinanziato che consiste in una nuova app per mettere in contatto i medici e le famiglie, la cui funzione è mappare e monitorare il decorso della patologia.
Fornire dati precisi e aggiornati ai medici consente, infatti, di trovare la strategia di cura più adeguata. «La registrazione corretta delle crisi, delle variazioni dello stato di salute e delle terapie consente l’acquisizione delle informazioni indispensabili per una corretta interpretazione dell’andamento degli eventi e per l’individuazione, nel tempo, del trattamento più adeguato» ha precisato Bernardo Dalla Bernardina direttore del reparto di Neuropsichiatria infantile al Policlinico di Verona.
Proprio grazie all’attività dell’Associazione Dravet Italia e del Comitato scientifico di cui si vale, l’Italia si pone in prima linea a livello europeo nella ricerca. Inoltre, è in corso di realizzazione il Registro della Malattia, il primo in Europa, con finalità non statistiche, ma sempre di ricerca.
