Wise Society : “Google” delle malattie rare in arrivo dall’università di Padova

“Google” delle malattie rare in arrivo dall’università di Padova

di Ilaria Lucchetti
13 Novembre 2012

Il progetto è stato finanziato dalla Comunità europea e promosso dal Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain

foto di RambergMediaImages/flickrUn “Google” diverso da quello che conosciamo. Un network internazionale sulle malattie neuro metaboliche, poco conosciute ma che soltanto in Europa colpiscono 30 milioni di persone, pari a circa il 10% della popolazione. Il motore di ricerca “sanitario” è nato all’università di Padova, sotto la guida di Maurizio Scarpa, direttore dell’Unità malattie lisosomiali, e della sua equipe. Che hanno coordinato una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici d’eccellenza nel settore neurologico, con il risultato di mettere a punto un “google” transnazionale in grado di creare una rete di informazioni per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche trasmesse geneticamente.

«È molto di più di un portale web che mette a disposizione una banca dati – ha commentato Scarpa – si tratta di un progetto che prevede la possibilità da parte di vari utenti come gli accademici, i pazienti e il pubblico in generale, di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata. Sarà così possibile intraprendere un adeguato trattamento prima che il processo di neuro degenerazione, caratteristico delle malattie neuro metaboliche, diventi irreversibile»

Perché l’obiettivo è questo: rendere queste patologie curabili, riuscire a sconfiggerle. Un obiettivo che accomuna 60 atenei, dall’Europa all’America, dall’Australia al Brasile. E che passa anche dalla comunicazione, dalla interazione tra esperti, medici di base, pazienti e famiglie.

La riuscita del progetto, denominato NeuroMetabolic Diseases Information Network, è stata resa possibile grazie al finanziamento erogato dalla Commissione europea.

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