La Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica è una onlus attiva dal 1997. Ecco come contribuire alle sue attività
La FFC – Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, costituita a Verona nel 1997 promuove, seleziona e finanzia progetti di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente quella che è una grave e diffusa malattia genetica, che solo in Italia conta oltre cinquemila malati accertati (circa cento mila nel mondo) e quasi tre milioni di portatori sani in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli. Chi nasce affetto da fibrosi cistica ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, entrambi portatori sani. Nel nostro Paese c’è un portatore sano ogni 25 persone e ogni coppia di portatori sani ha, ad ogni gravidanza, una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Ogni anno vengono diagnosticati circa 200 casi nuovi mentre ogni settimana nascono quattro bambini malati. I sintomi della malattia sono soprattutto a carico di polmoni, pancreas e fegato, che subiscono un danno progressivo che ne compromette il funzionamento. Grazie ai progressi nella ricerca scientifica i bambini che sono colpiti oggi da fibrosi cistica hanno un’aspettativa media di vita intorno ai quarant’anni, mentre mezzo secolo fa, quando si è scoperta la malattia e si è iniziato a curarla, non superavano la prima infanzia. Il presidente della fondazione è Vittoriano Faganelli, il direttore scientifico il professor Gianni Mastella, mentre Matteo Marzotto è cofondatore e vicepresidente, oltre che suo testimonial. Numerose le iniziative di raccolta fondi durante l’anno. Fra queste, ultima in ordine di tempo, a metà ottobre, la Settimana Nazionale della Fibrosi Cistica con l’appuntamento “Un Ciclamino per guarire”, in più di 500 piazze italiane nelle quali migliaia di profumatissimi ciclamini sono stati offerti in cambio di una donazione a sostegno di 26 importanti progetti di ricerca.
Per donazioni e versamenti durante tutto l’anno: c/c postale n. 18841379; bonifico Unicredit Banca:
IT 03 N 02008 11718 000009465517; bonifico Banco Popolare di Verona:
IT 60 V 05188 11708 000000048829. Oppure online sul sito www.fibrosicisticaricerca.it o ancora tramite il 5 per mille Irpef (codice fiscale da indicare nell’apposito riquadro del modulo di denuncia dei redditi relativo alle organizzazioni di volontariato: 93100600233).
