Matteo Marzotto, nonostante gli innumerevoli impegni professionali che vanno dalla presidenza di Mittelmoda (incubatore per giovani talenti del fashion system) a quella della Vionnet SpA, è da anni anche un grande attivista della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (www.fibrosicisticaricerca.it), di cui è fondatore e vicepresidente.

Un impegno che racconta a Wise Society, lanciando anche un appello ai più volenterosi in Italia, imprenditori compresi, affinché possano offrire il loro sostegno alla corsa contro il tempo che la fondazione sta portando avanti, attraverso la ricerca, per sconfiggere quella che è una delle malattie genetiche più diffuse, ma allo stesso tempo meno conosciute nel nostro Paese.

Lei è molto impegnato nel far incontrare aziende e mondo della solidarietà in un campo comune: la charity partnership. Ci spiega meglio di cosa si stratta?

Fare charity fa sempre bene e quindi anche le aziende sono chiamate a farlo. Chiaramente un’azienda che decide di diventare un charity partner deve innanzitutto avere al suo interno degli azionisti, un sistema, dei prodotti che abbiano un qualche tipo di coerenza con i valori che sono alla base della partnership. Credo che l’imprenditore abbia un ruolo sociale e come tale debba dare il proprio contributo affinché si possa vivere in una società migliore. Mi sta anche bene che l’imprenditore consideri assolto il proprio ruolo sociale nel momento in cui crea valore, dà lavoro, paga le tasse, sia sul suo utile che ovviamente per le imposte collegate alle persone che impiega, ma secondo me l’Italia può aspirare a un po’ di più e, infatti, quella parte che si dedica al charity è davvero molto preziosa. Dico questo a ragion veduta perché vengo da una famiglia che per generazioni ha avuto un ruolo sociale di un certo tipo e che è stata per me una scuola e uno stile di vita fin da quando ero ragazzino. E poi lo dico anche perché l’ho provato in questi anni in prima persona con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.

Di cui è vicepresidente…

Ho perso, a causa di questa malattia, mia sorella Annalisa, a cui ero molto legato, e quindi via via sono diventato un attivista sempre più convinto. La fondazione è nata nel 1997, seleziona e finanzia progetti di ricerca attraverso un comitato scientifico molto qualificato, la partnership e il sostegno di aziende che hanno adottato uno o più progetti. In circa quindici anni di attività abbiamo finanziato quasi duecento progetti di ricerca, in media circa venti all’anno, avendo nel nostro network oltre 400 ricercatori e cento gruppi di attivisti che organizzano per tutta l’Italia eventi per raccogliere fondi e far conoscere la fibrosi cistica e le sue peculiarità. In base a questa mia esperienza diretta posso affermare che il nostro è un Paese molto generoso, sia fra i normali cittadini che fra gli imprenditori. Basti solo pensare che come fondazione dal 2009 stiamo registrando i tre anni migliori della nostra storia in termini di raccolta fondi, nonostante si stia vivendo la seconda più grande crisi economica dal dopoguerra. Ciò dimostra che in Italia fare charity è possibile.

Voi siete un caso a parte, ma lei non pensa che in Italia il terzo settore soffra ancora di mancanza di competenze manageriali?

Sì, è vero. La nostra fondazione non è più solo un gruppo di appassionati del charity, ma è diventata ormai più che altro un gruppo di professionisti strutturato come un’organizzazione complessa e attrezzata per gestire le idee, perché alla fine sono quelle che risultano vincenti e fanno la differenza. Da questo nascono delle partnership molto interessanti, anche di taglio commerciale, come, per esempio, quella con un’azienda di orologi come Philip Watch, (del Gruppo Modellato) e accordi con fondazioni bancarie e altre aziende che possono apporre il nostro logo sui loro prodotti. Questo tipo di attività per noi è molto importante e non c’è mai un giorno in cui non pensi con riconoscenza a tutti questi amici che ci stanno vicini

È soddisfatto dei risultati, dunque?

C’è ancora molto da fare visto che la fibrosi cistica è una malattia genetica grave, nel senso che limita l’aspettativa di vita media della persona che ne è colpita e al momento non c’è ancora una cura definitiva. Di positivo c’è, però, che circa vent’anni fa l’attesa di vita media era inferiore ai diciotto anni mentre oggi è leggermente inferiore ai quarant’anni. Si è trasformata, quindi, da malattia prevalentemente pediatrica a malattia che conta oggi tante persone adulte. Questo è, al di là dei freddi numeri, il senso più tangibile di ciò che si sta cercando di fare. E se si considera che il gene che è alla base della fibrosi cistica è stato isolato nel 1989, purtroppo proprio nel periodo in cui è morta mia sorella Annalisa, si capisce quale accelerazione esponenziale abbiano registrato, in così poco tempo, ricerca e farmacologia.

Che ruolo giocano, oltre al fund raising, la sensibilizzazione e la conoscenza di questa malattia da parte dell’opinione pubblica?

La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa, ma paradossalmente è una delle meno conosciute. Sono, infatti, circa tre milioni gli italiani, quindi quasi il 5 per cento della popolazione nazionale, perfettamente sani ma che portano dentro di loro, spessissimo senza saperlo, uno o più geni modificati. È evidente, quindi, che può capitare che due genitori pianifichino la loro famiglia inconsapevoli del fatto che potrebbero mettere al mondo figli portatori sani o malati. Bisogna, infatti, considerare che due portatori sani hanno fino al 75 per cento di probabilità di generare un bambino a sua volta portatore sano e, ahimé, anche il 25 per cento di probabilità di metterne al mondo uno malato. Un numero enorme di persone in Italia spesso non sa, dunque, di essere portatore sano e uno degli obiettivi della fondazione è proprio quello di favorire la conoscenza di questa malattia, perché, se è vero che non si può prevenire, la corretta informazione può almeno aiutare una famiglia a pianificare consapevolmente il proprio presente e il proprio futuro. Lo facciamo attraverso una serie di iniziative destinate al grande pubblico per le quali chiediamo sempre di dare, ognuno nel suo piccolo, un contributo. Ultima, in ordine di tempo, la Settimana nazionale della fibrosi cistica, appena conclusasi con la vendita di ciclamini nelle piazze italiane, a cui abbiamo affiancato anche una campagna di raccolta fondi tramite l’invio di un sms solidale.